1996 (och lite om vad som hände innan)

Så här såg jag ut midsommarafton ett år senare. Kort hår. Fortfarande kortisonsvullen. Ganska mycket hade hänt. Men alive and kicking - och på väg till midommarfest på samma ställe som året innan (om jag inte minns helt galet). Blev en nykter fest för min del, jag var inte i toppform, men ville ändå vara med. Hänga med kompisarna ni vet. Minns att jag var aptrött i slutet av kvällen. Ännu inte 21 fyllda. Samma typ av outfit, topp under klänning (tror denna var från Åhlens) :)
 
 
Flashback:
 
April 1995 - fick cancerbeskedet. Den sjätte april om man ska vara noga. Det var en onsdag. Jag blev inlagd - fick åka till sjukhuset i Uppsala - samma dag som jag var på vårdcentralen. Var där för att jag mått dåligt till och från några veckor. Illamående, trött och med helt sjuka näsblod. Blåmärken. Och jättesvullen mjälte (fast det hade jag inte kopplat jag trodde jag hade blivit tjock.. eeeh). Jag hade läkartid 11, tog prover, gick hem (sov) och sen ringde en annan läkare kl 15 och sa att jag måste packa en väska och komma tillbaks omedelbums. 

Doktorn berättade att jag hade ett Hb på 66 (inte konstigt att jag var trött) och hade leukemi. Fick åka taxi från vårdcentralen till sjukhuset. Själv. (Nej, jag behövde inte betala det var sjuktransport). Minns inte riktigt vad jag tänkte där i bilen. Men det var lite läskigt att åka till ett stort sjukhus och leta sig fram till en avdelning jag aldrig tidigare hört talas om. På sjukan tog de en massa prover inkl benmärgsprov och sen fick jag några påsar blod och en massa mediciner. De hade ringt mina föräldrar också så de var där, båda två (de bodde inte hop, jag och mamma bodde själva... eller ja, med Tasso, hunden), men pappa bodde i samma område.
 
 
Jag fick permis lördag / söndag men fick åka tillbaks igen på måndagen. Sen var det en massa röntgen och EKG och grejer (jag blev skjutsad hit och dit i olika truckar i kulvertarna under sjukhuset). Har noterat att hela ronden stod och väntade på mig på mitt rum på onsdagen när jag hade varit och duschat heh. Fick lära mig att sticka mig själv så att jag skulle kunna ta interferon(introna)sprutor (fick träna på en apelsin först, haha.. hoppas ingen åt den sen).
 
På torsdagen blev jag utskriven och då mådde jag rätt bra - woop woop!. Fantastiskt vad några påsar blod och lite piller kan göra. ;) Under helgen var det påsk och den årliga Skanskapoolen (pingistävling) så jag var där och kikade lite. Minns inte om det var tänkt att jag skulle spela och / eller döma men jag gjorde iallafall ingetdera.
 
Jag var sjukskriven fram till den andra maj och den tredje började jag jobba igen. Mina chefer på Proffice var lite förvånade att jag var tillbaks i tjänst, men hey jag mådde ju rätt bra. Jag jobbade på som ambulerande konsult med kortare uppdrag lite här och där. Promenarade med hunden och hängde med mamma hemma. På helgerna festade jag med kompisar i Enköping och ibland (ganska ofta) åkte jag till Uppsala för blodtypning (de letade efter benmärgsdonator åt mig eftersom jag inte hade någon i närmaste släkten som passade). Var på vårdcentralen en del också, gissar för att ta blodstatus. Hade även tät kontakt med läkarna i Uppsala om mina värden och den 28 juli blev jag sjukskriven igen. Minns att (någon av alla) de mediciner jag fick gjorde att jag kände mig lite "inkapslad i bomull" & off, så jag tyckte inte det funkade att jobba riktigt.  Det var "min"  doktor; han som hängde med länge (tills han gick i pension för några år sedan) "Doktor Gunnar" som var med redan då. 
 
 
Jag verkar inte ha noterat när jag fick beskedet om att de hittat en passande benmärgsdonator, men i augusti och början på september preppades jag inför inläggningen. Fick göra spirometri, prova ut grejer inför strålningen (madrasser, lungskydd och stråldos), gå till tandläkaren (för röntgen och undersökning), gyn, ejection fraction (hjärtgrej) - ja, the works. Fick blodtransfutioner när värdena var för låga. 
 
Den 14 september (torsdag) blev jag inlagd, på fredagen blev jag informerad om hur "schemat" fram till transplantationen såg ut  och natten mellan fredag & lördag opererade de in en CVK (central venkateter). Måndag och tisdag fick jag cellgifter och på tisdagen blev jag även isolerad. Fick inte gå ut och vimsa utanför rummet själv längre. Fast på torsdagen fick åka iväg en sväng för då skulle jag iväg till onkologen och bli strålad. De monterade typ allt och sen blev jag akut kissnödig så de fick koppla loss allt för att jag skulle på toa. Pinsamt, men hey, jag var nervös... (och kan inte kissa på bäcken, det GÅR INTE). Minns att jag hade en freestyle eller mp3spelare eller nåt med egen musik (tror jag hade valt bob marley) som jag fick lyssna på medan jag slumrade / sov där inne i strålningsrummet. Mådde INTE bra efter strålningen. Fiffan.
 
På fredagen (den 22 september) var det "stora märgdagen", dvs "dag 0" i tideräkningen. Fick min nya märg i en spruta i CVK:n av doktorn. Mamma (som bodde med mig på sjukhuset) hörde en helikopter en stund innan och sa "nu flög din märg in, jag tror den är utländsk". Flera år senare (efter 10-års kontrollen) fick jag bekräftat att den faktiskt VAR utländsk, hela vägen från amerikat, men då, -95 fick jag bara veta att det var en 33-årig kvinna som var donator (thank you so very much!). 
 
De efterföljande dagarna / veckorna hade jag ju i stort sett INGET immunförsvar så jag hängde på rummet bara.. (hade inte mycket val, isolerad ni vet). Kollade på TV och VHS. Cyklade lite motvilligt på motionscykeln som stod där inne på rummet.. (mamma cyklade mer på den än jag, haha). Fick lite uppdateringar om de andra patienterna i korridoren via mamma som fick lämna rummet och kunde prata med de andra föräldrarna som också bodde där. Mådde illa / dåligt av och till och hade svårt att äta så jag fick näringsdropp. Tappade mycket hår och den 5 oktober klippte jag bort det mesta (fick inte raka pga infektionsrisken). Blod & trombocyttransfusioner och alla dessa prover. Den jäkla droppräknaren som typ alltid var förankrad vid mig. Ibland gjorde sköterskorna på avdelningen egen glass som vi patienter fick. Det var guld värt (vi fick inte äta köpeglass). Jag läste böcker och tidingar och skrev brev. Pratade i telefon med kompisar och fick uppdateringar om vad som hände på festerna jag inte kunde vara med på. 
 
Fredagen den 13:e (!!) oktober fick jag besked att mina vita hade gått upp så pass att fick slippa isoleringen och kunde få lämna rummet en stund. Alltså! Jag var ju inte pigg som en pelikan direkt, men jag lyckades hasa mig ut (tillsammans med mamma) och få lite frisk luft (fick ha munskydd & pappersmössa inne på sjukhuset men utomhus fick jag ta av det - lycka!). Och vet ni - den 16 oktober fick jag åka hem! Egentligen brukar man få flytta till utslussningslägenhet som ligger i anslutning till sjukhuset den första tiden, men jag bodde så pass "nära" (i Bålsta) så jag fick åka hem och bo hemma - mot att jag åkte in till sjukhuset först varje, sen varannan dag för att ta prover / träffa doktorn.  
 
Den 13 november fick jag feber och blev inlagd igen. Fick en massa kortison och grejer. Utskriven igen den 22:a. Mådde inte svinbra men fick iallafall vara hemma - och kunde fira jul hemma! Tasso (hunden) fick inte bo hemma den första tiden (han var hos syrran och hennes familj på typ fitness camp, haha, min svåger hade med honom ut när han sprang) men till jul var han hemma igen (mot doktorns inrådan). Har en bild från julafton men alltså nej, den får ni inte se. Hu. Inte konstigt att folk inte kände igen mig när jag var ute. 
 
Och det var 1995 det. Typ så. Det var kanske inte riktigt det jag skulle skriva om egentligen, inlägget skulle ju heta 1996, men jaja. Nu vet ni lite mer om hur det var - och dessutom hur jag såg ut "på andra sidan".. (eller ett år senare iallafall).
 
Någon som orkade läsa ända hit? Då vet ni varför fredag den 13:e är lite av min turdag och varför jag firar "födelsedag" även den 22 september (om ni inte visste det innan.. jag har säkert nämnt det förut). 
 
Och ni vet den där städade bilden på mig från 1995 som mamma tog på dan? Så såg jag inte ut senare på natten... 
 
 
Haha! Good times Maggish. :)
 
Kategori: Hälsa Taggar: leukemi
Robex Lundgren:

finna bilder

Antoinette:

Wow. Vilken resa!

Åsa:

Ja verkligen. Vilken resa <3

Anna:

Jo jag läste allt, vad du har gått igenom mycket!

Anonym:

Så kul att du delar med dig! Tack!

Kommentera inlägget här: